Soll der vorgeburtliche Trisomie-Bluttest bei Risikoschwangerschaften künftig von den Krankenkassen bezahlt werden? Was bedeutet das Wissen um eine Chromosomen-Anomalie des ungeborenen Kindes für die werdenden Eltern – und was für unsere Gesellschaft? Kein anderes Gesundheitsthema – neben der geplanten bundesweiten Masern-Impfpflicht – hat die sozialen Medien in der ersten April-Hälfte so sehr beschäftigt.

Zum Stichwort „Bluttest“ (korreliert als Google-Suchwort mit „Trisomie“ und „Downsyndrom“) verzeichnet Talkwalker in diesem Zeitraum in Deutschland rund 2.200 Konversationen, das sind Meinungsäußerungen mit mindestens einer Antwort bzw. einem Kommentar. Twitter dominiert als Medium: Die Diskussionen sind zu fast 90 Prozent Tweets. Im Schnitt überwiegen negative, also ablehnende Äußerungen mit 19 Prozent gegenüber 12 Prozent positiven Stellungnahmen. Die potentielle Reichweite der Beiträge liegt bei knapp 37 Millionen Menschen.

Bei genauerem Hinschauen stellt man fest, dass es vor allem twitternde Frauen im Alter zwischen 25 und 34 Jahren mit Android-Smartphone sind, die das kritische Meinungsbild hinsichtlich der Trisomie-Bluttests bestimmen. Sie äußern sich zu 38 Prozent negativ über diese Form der pränatalen Gendiagnostik, ihre männlichen Pendants nur zu 19 Prozent.

Das Gegenstück ist der männliche Youtuber mit iPhone. Youtuber bewerten die Tests generell zuversichtlicher (21 Prozent positiv, 7 Prozent negativ); iPhone-Besitzer sind sogar noch optimistischer, besonders die männlichen: Sie äußern sich zu 25 Prozent positiv über die vorgeburtlichen Genanalysen.

Auch das höhere Engagement der Apple-Kunden in den Diskussionen fällt auf, speziell in den jungen und den mittleren Altersgruppen. In der Gruppe der 45- bis 54-Jährigen liegt der entsprechende Wert unter Android-Nutzern bei null, unter iOS-Anwendern dagegen bei 145.

Wie aussagekräftig sind solche Daten eigentlich? Jedenfalls die maschinelle Social-Sentiment-Analyse, also die Identifizierung von Meinungen zu einem bestimmten Thema im Netz und ihre Zuordnung zu den Tonalitätswerten positiv, negativ und neutral mit Hilfe künstlicher Intelligenz und selbstlernender Algorithmen, steht bei Fachleuten und der werbungtreibenden Wirtschaft in der Kritik: Die (meisten) automatisierten Analysemethoden seien nicht ausgereift, lieferten ungenaue oder sogar unzutreffende Ergebnisse.

Kurzes Exempel: Einer aktuellen repräsentativen YouGov-Umfrage zufolge befürworten zwei Drittel der Deutschen einen Trisomie-21-Test als Kassenleistung. Zum Vergleich dazu noch einmal die durchschnittlichen Sentiment-Werte bei Talkwalker: Nur 12 Prozent der Meinungsäußerungen im Netz sind demnach positiv, 19 Prozent dagegen negativ. Eine überwiegende Zustimmung zu den Chromosomenuntersuchungen lässt sich daraus nicht ablesen. Mehr noch: Während laut Talkwalker vor allem Frauen den vorgeburtlichen Bluttest negativ sehen (25 Prozent negativ, 10 Prozent positiv), Männer dagegen eher positiv (20 Prozent positiv, 18 Prozent negativ), ergibt sich bei YouGov genau das umgekehrte Bild: Frauen befürworten den Test häufiger, Männer lehnen ihn häufiger ab.

Ähnlich übrigens das Missverhältnis bei der Diskussion um eine bundesweite Masern-Impfpflicht: Laut einer älteren YouGov-Umfrage spricht sich eine deutliche Mehrheit der Bundesbürger (76 Prozent) für eine generelle Immunisierung gegen bestimmte Krankheiten aus, wozu auch die Masern zählen. Ein anderes Bild ergibt sich aus der Sentiment-Analyse bei Talkwalker: Nur 14 Prozent der Meinungen zur Impfpflicht im Netz sind positiv, 25 Prozent dagegen negativ.

Conclusiones: Die Meinungsträger im Netz sind nicht repräsentativ für die statistische Masse, und die Algorithmen stoßen beim „Opinion Mining“ an die Grenzen ihrer Lernfähigkeit. Merke: Die Nichtrepräsentativität von Influencern ändert nichts an der Tatsache, dass sie das Kaufverhalten der Grundgesamtheit nachweislich beeinflussen.

Noch ein Wort zu Apple: Dessen „Health Records“-App für das iPhone mausert sich in den USA langsam zum monopolverdächtigen Quasi-Standard für die elektronische Patientenakte, dank cleverer Kooperationen mit Behörden, Versicherungen und Krankenhäusern. 

Die App bedient sich ihrerseits eines Standardverfahrens für den Austausch von Daten im Gesundheitswesen, welches das aus den USA stammende internationale Normengremium HL7 (Health Level Seven) erarbeitet hat: FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources), sprich „fire“. Vorteil dieses Verfahrens: Es ermöglicht den Datentransfer aus unterschiedlichen Quellen und in unterschiedlichen Formaten. Dadurch ist die Health-App in der Lage, sämtliche Gesundheitsdaten eines Nutzers zentral zu sammeln.

Ob sich Apple bei seinen digitalen Hegemoniebestrebungen im Gesundheitssektor an die aktuellen E-Health-Empfehlungen der WHO halten wird?

Nicole Wetsman dürfte daran ihre Zweifel haben. Die US-amerikanische Bloggerin bezeichnete Apples Gesundheitsapp in einem bereits im Januar erschienenen Post auf Popular Science als „Traum und Alptraum“ zugleich. Ihr Fazit: Zwar spare es Zeit und sei bequem, wenn man mit dem Smartphone bei Bedarf überall auf seine persönlichen Gesundheitsdaten zugreifen könne. Doch habe die zentrale Verfügbarkeit und Abrufbarkeit von Befunden, Diagnosen und Therapieplänen ihren Preis: Der Service werde die Nutzer künftig wohl Geld kosten – und darüber hinaus die Preisgabe weiterer privater Informationen. Auf die werden dann auch interessierte Drittanbieter ein Auge werfen.

Wie ist es in Deutschland um den Datenschutz der elektronischen Patientenakte (ePA) bestellt, die vom E-Health-Gesetz gefordert wird und Ende 2021 eingeführt werden soll? Das virtuelle Krankendossier war Thema der Podiumsdiskussion „All your data belong to us: ePA in der Datenschutzperspektive“ auf der Gesundheits-IT-Messe DMEA im April in Berlin, deren Ergebnisse im Beitrag von Christina Czeschik auf Serapion nachzulesen sind.

In diesem Zusammenhang nach wie vor hörenswert: der Vortrag „All your Gesundheitsakten are belong to us“, den Martin Tschirsich von der IT-Sicherheitsfirma Modzero auf dem „Chaos Communication Congress“ Ende vergangenen Jahres in Leipzig gehalten hat. Die in der Schweiz sitzende Modzero AG hatte kurz vorher gravierende Sicherheitslücken in der elektronischen Gesundheitsakte Vivy aufgedeckt. Vivy ist ein Berliner App-Entwickler und eine 70-prozentige Tochter der Allianz SE, seine gleichnamige eGA-Lösung wird derzeit von 20 gesetzlichen Krankenkassen und drei privaten Krankenversicherern unterstützt.

Grundsätzliche Fragen zum Unterschied zwischen eGA und ePA beantwortet Autorin Czeschik in einem extra Erklärtext.

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung schätzt übrigens, dass beide elektronischen Akten in (ferner) Zukunft in eine integrierte Gesamtlösung aufgehen werden.